La Fundación organiza actividades especiales junto a los niños afectados por la enfermedad epidermólisis bullosa (EB).
La Fundación Debra Argentina, dedicada a crear agenda en torno a la EB, organizó una salida especial a Temaikén, para que los pequeños de la Fundación puedan disfrutar y estar en contacto con la naturaleza.
La actividad consistió en llevarlos de paseo para visitar a los animales y conocer más sobre ellos; disfrutaron de un sabroso almuerzo y un refresco a media tarde y a la mayoría de ellos se los llevó a sus domicilios particulares al finalizar la salida. Los chicos también recibieron regalitos e insumos para tratar su enfermedad. Los pequeños y sus familias disfrutaron de un día diferente lleno de sonrisas.
La epidermólisis bullosa (EB) se manifiesta al nacer o en los primeros meses de vida con ampollas y erosiones en la piel. A los niños con esta afección se los denomina niños piel de Cristal o Mariposa debido a que su piel es tan frágil como el cristal o como las alas de las mariposas.
La EB es una enfermedad genética que no es infecciosa, no es contagiosa, no afecta el área intelectual pero sí afecta el área emocional.
La Fundación Debra Argentina es una entidad sin fines de lucro que se crea con el objetivo de estimular el conocimiento y el interés en la EB, en beneficio de las personas con ésta condición y sus familias y financiar la investigación médica en EB.
Debra Argentina se inscribe bajo Debra Internacional, una organización no gubernamental sin fines de lucro que apoya a las personas que sufren Epidermólisis Bullosa (EB). Fue fundada en Inglaterra el año 1978 por Phyllis Hilton. El nombre nace en honor de Debra Hillton, hija de la fundadora, Pero también significa Distrophic Epidermollisis Bullosa Research Association (Asociación de investigación en Epidermolisis Bulosa Distrófica).
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